„PRZEPROSINY: Jan Truś przeprasza Marka Bzdeka za to, że w dniu 15 marca 2024 r. podczas konferencji prasowej przekazał nieprawdziwe informacje, co do kwoty wydatkowanej z budżetu Gminy Bochnia na wynagrodzenia wójta, zastępcy, skarbnika i sekretarza Gminy Bochnia, zarzucając przy tym Wójtowi Gminy Bochnia Markowi Bzdekowi rozrzutność, podczas gdy przekazane podczas konferencji dane dotyczące zarobków w/w osób obejmowały również wynagrodzenia współmałżonków zastępcy wójta oraz skarbnika, niezatrudnionych w Gminie Bochnia, czym wprowadził wyborców w błąd oraz naruszył dobra osobiste Wójta Gminy Bochnia Marka Bzdeka.”

Pomóżmy razem Leyli. Zbieramy 9 milionów złotych

Po raz kolejny w dramatycznej sytuacji zostali postawieni rodzice, których dziecko wymaga leczenia kosztującego fortunę. Leyla Robak ma 19 miesięcy i zdiagnozowano u niej rdzeniowy zanik mięśni. Koszt leczenia jest niewyobrażalnie wysoki, bo 9 milionów złotych.  Bez wspólnej mobilizacji, pomocy, wsparcia nie uda się tej kwoty uzbierać. 

 

U 19-miesięcznej Leyli zdiagnozowano niedawno SMA – 23 września  – rdzeniowy zanik mięśni. W krótkim czasie, wynoszącym maksymalnie 5 miesięcy, do ukończenia przez dziewczynkę dwóch lat konieczne jest rozpoczęcie terapii genowej, której koszt wynosi ponad 9 milionów złotych. Leczenie polega na podniesieniu w motoneuronach poziomu białka SMN, którego niedobór leży u podłoża rdzeniowego zaniku mięśni. Ogromną zaletą tej terapii jest szybkie rozpoczęcie działania. Lek znacznie podnosi poziom białka SMN w ciągu kilkudziesięciu godzin od podania – tak bardzo, że poziom tego białka jest porównywalny z poziomem u osoby zdrowej.
Ze względu na krótki czas i ogromną kwotę każda forma pomocy jest nieoceniona. Zachęcamy do udziału w zbiórkach, imprezach charytatywnych. Wspólnie możemy zapewnić małej Leyli powrót do zdrowia.


 

Link do strony ze zbiórką: https://www.siepomaga.pl/leyla
Przelewy można także realizować na numer rachunku:
32 2490 1028 3587 1000 0015 1688
tytułem: Darowizna Leyla Robak