Kraków, ul. Bydgoska, dom studencki Uniwersytetu Jagiellońskiego. W czwartkowe popołudnie trzech studentów: Kamil, Mateusz i Rafał, zdecydowali się opowiedzieć swoje historie. Łączy ich wiele: od urodzenia chorują na rdzeniowy zanik mięśni, poruszają się na elektrycznych wózkach inwalidzkich. Nie chcieli jednak skazywać się na monotonne życie – postanowili walczyć o realizację edukacyjnych i zawodowych planów.
Kamil, najmłodszy z trójki, pochodzący z okolic Bochni, nigdy nie miał okazji nawet spróbować chodzić. Jego stan zdrowia jest tak poważny, że odkąd pamięta porusza się na wózku inwalidzkim. Stopniowo uświadamiał sobie, na jaką przypadłość cierpi: – W miarę upływu czasu zacząłem sobie zdawać sprawę z mojej choroby i uzyskiwać coraz pełniejszą wiedzę o niej.
Mateusz także nie chodzi od urodzenia. Mimo niepełnosprawności stara się jednak pozostać człowiekiem aktywnym: – Jeżeli leżałbym w łóżku, być może nie byłbym w tak dobrej dyspozycji. Poprzez codzienną aktywność choroba nie postępuje w tak szybkim tempie.
Rafał z kolei w dzieciństwie był w stanie poruszać się samodzielnie, lecz dostrzegał różnicę między sobą a rówieśnikami: – Od zawsze wiedziałem, że jestem chory, chociażby dlatego, że nie biegałem tak szybko, jak inne dzieci. Po pewnym czasie uświadomiłem sobie, że choroba postępuje i będzie już tylko gorzej. Gdy musiałem zacząć poruszać się na wózku początkowo zwykłym, później już elektrycznym, nie był to dla mnie szok, bo wiedziałem, że kiedyś musi to nastąpić – przyznaje.
Zawsze zadajemy retoryczne pytanie: dlaczego akurat ja? To jest naturalny odruch – mówi. – Rdzeniowy zanik mięśni to choroba genetyczna, czyli de facto jesteśmy chorzy od urodzenia, może jednak ujawniać się w różnym wieku. Do dzisiaj nie udało się znaleźć odpowiednich leków, badania nad nimi trwają.
Cała trójka, oprócz ukończenia szkół średnich, studiuje w Krakowie. Kamil jest studentem pierwszego roku politologii na Uniwersytecie Jagiellońskim: – To bardzo złożony kierunek, po którym niekoniecznie trzeba być politykiem. Swoją przyszłość chciałbym związać z zawodem dziennikarza.
Mateusz ukończył studia z zakresu edukacji technicznej i informatycznej na Uniwersytecie Pedagogicznym. Obecnie kończy studia doktoranckie na Akademii Górniczo-Hutniczej i równocześnie pracuje w firmie sprzedającej oprogramowanie.
Rafał łączy studiowanie na dwóch kierunkach (piąty rok informacji naukowej i bibliotekoznawstwa na Uniwersytecie Jagiellońskim oraz ostatni rok AGH-owskiej automatyki i robotyki) z pracą informatyka w jednej z krakowskich bibliotek.
Jak zgodnie przyznają, liczba niepełnosprawnych, którzy decydują się na studia stacjonarne i mieszkanie w domach studenckich, wciąż rośnie. Dużą rolę odgrywa w tym coraz lepsze przystosowanie uczelni do potrzeb osób poruszających się na wózkach inwalidzkich: – Na uczelniach nie ma jeszcze pełnych udogodnień dla niepełnosprawnych. W tym semestrze dostosowany do moich potrzeb jest tylko budynek, w którym odbywają się zajęcia – relacjonuje Kamil. – W budynku ćwiczeniowym podjazd będzie dopiero od przyszłego semestru. Do tej pory ćwiczenia przeprowadzam internetowo.
Na zajęciach, oprócz wyrozumiałości wykładowców, spotykają się również z trudnościami: – Będąc na wykładzie nie jestem w stanie niczego zapisać. Korzystam więc z notatek udostępnianych mi przez koleżanki i kolegów – przyznaje Kamil.
Studenci nie mają złych doświadczeń związanych z kontaktami z pełnosprawnymi. Zdarzyło się wręcz, że poprzez swoją postawę zmieniali myślenie innych: – Koleżanka ze studiów powiedziała mi, że kiedyś widząc niepełnosprawnego nie wiedziała, co ma zrobić – wspomina Rafał. – Teraz jej reakcją jest po prostu uśmiech.
Od początku wiedzieli, że priorytetem będzie dla nich kontynuowanie nauki. Dla Rafała decyzja o podjęciu studiów była oczywista: – Rozpoczynając naukę w liceum wiedziałem, że jest to jedyne możliwe rozwiązanie. Dylematem była tylko uczelnia, a właściwie stopień jej przystosowania do moich potrzeb. Pomyślałem: „Liceum i koniec? Całe życie w domu? Trzeba iść dalej i realizować swoje marzenia”.
Kamil, Mateusz i Rafał urzekają bezpośredniością i dystansem do swojej choroby. Kamil w sposób humorystyczny komentuje swoją sytuację: – Według diagnoz lekarzy, miałem żyć trzy lata. Wygląda na to, trochę się zasiedziałem. Rafał natomiast uważa, że nawet w niepełnosprawności można dostrzec dobre strony: – Czasami, zamiast komunikacją miejską, przemieszczamy się na wózkach elektrycznych. Zdarza się, że w korkach jesteśmy szybsi od autobusów.
Na pytanie o marzenia, odpowiadają: – Można je podzielić na takie, które mogą się spełnić i na takie, których nie uda się zrealizować. Do tych pierwszych zaliczyłbym umiejętność gry w szachy, znalezienie pracy i życie w zgodzie z własnym sumieniem – ujawnia Kamil. – Chciałbym mieć siłę na to, żeby codziennie uszczęśliwiać najbliższą mi osobę. Nie myślałem nigdy, że uda mi się pogodzić studia i pracę. Jeżeli ma się taką możliwość, trzeba wziąć sprawy w swoje ręce – zdradza Mateusz. Rafał, w przeciwieństwie do kolegów, przyznaje: – Raczej nie mam marzeń. Nie czuję potrzeby posiadania czegoś więcej niż mam teraz.
Rafał wierzy, że uda im się przekonać innych chorych, nie tylko na rdzeniowy zanik mięśni, by walczyli o swoją przyszłość i nie rezygnowali z marzeń: – Chcieliśmy udowodnić innym, ale przede wszystkim sobie, że można, mimo choroby i niepełnosprawności, normalnie studiować. – Nawet trzeba – dodaje z uśmiechem Mateusz.
Rozmawiał: Dariusz Badyla
Foto: Michał Dziadoń
Tekst: Żaneta Wełna
